Hướng dẫn lâm sàng

Trang chủ

Chăm sóc giảm nhẹ thận: Đạo đức y học

Xuất bản:

Cập nhật:

MỤC LỤC

TÓM TẮT

Tổng quan

  • Có nhiều thách thức y đức có thể phát sinh trong quá trình chăm sóc bệnh nhân suy thận (KF), đặc biệt là xung quanh các quyết định bắt đầu hoặc duy trì lọc máu, hoặc theo đuổi phương pháp quản lý thận bảo tồn (không lọc máu – CKM). Các rào cản trong việc giải quyết những thách thức này bao gồm sự hiểu biết chưa đầy đủ về các yêu cầu pháp lý và y đức liên quan đến đồng thuận có cung cấp thông tin và khởi trị lọc máu; đào tạo hoặc làm mẫu cho các cuộc trò chuyện này chưa đầy đủ; cảm giác chưa thoải mái khi tiến hành các cuộc trao đổi này; và quan điểm cho rằng dữ liệu tiên lượng còn chưa đủ để đưa ra các khuyến nghị rõ ràng. (Xem ‘Giới thiệu’ ở dưới.)

Nguyên tắc y đức

  • Các quyết định liên quan đến lọc máu, đặc biệt là ở những bệnh nhân suy thận không phải là ứng viên tối ưu cho phương pháp này, liên quan đến một số nguyên tắc y đức được gọi chung là chủ nghĩa nguyên tắc (principlism). Chủ nghĩa nguyên tắc bao gồm bốn nguyên tắc: quyền tự chủ, lòng nhân ái, không làm điều ác và công bằng phân phối. (Xem ‘Nguyên tắc y đức’ ở dưới.)

Lấy sự đồng thuận có cung cấp thông tin

  • Tôn trọng quyền tự chủ của cá nhân đòi hỏi sự tham gia có hiểu biết vào quá trình ra quyết định y tế và sự đồng thuận có cung cấp thông tin trước khi tiến hành bất kỳ phác đồ điều trị nào. Các yêu cầu pháp lý và y đức để có được sự đồng thuận điều trị hợp lệ, cho dù đó là lọc máu, ngừng lọc máu hay CKM, bao gồm (xem ‘Lấy sự đồng thuận có ý thức’ ở dưới):
    • Bệnh nhân phải có năng lực ra quyết định được đánh giá liên quan đến quyết định cụ thể đang được đưa ra. Năng lực này bao gồm ba thành phần:
      • Hiểu thông tin
      • Ghi nhớ thông tin đó
      • Lập luận để đi đến quyết định cuối cùng
    • Sự đồng thuận phải là sự đồng thuận có cung cấp thông tin, với các thông tin được cung cấp theo cách dễ hiểu. Trong bối cảnh lọc máu, điều này bao gồm:
      • Bản chất của lọc máu
      • Các nguy cơ và lợi ích liên quan đến lọc máu
      • Các phương pháp thay thế cho lọc máu như CKM hoặc ngừng lọc máu nếu lọc máu mạn tính đã được khởi đầu
    • Sự đồng thuận phải được đưa ra một cách tự nguyện, không có sự ảnh hưởng bất hợp lý.
    • Sự đồng thuận phải bao hàm phương pháp điều trị được chỉ định.
    • Bác sĩ lâm sàng nên đưa ra khuyến nghị điều trị kết hợp giữa các giá trị và sở thích của bệnh nhân cùng với tình trạng y tế và tiên lượng của họ. Khuyến nghị điều trị sau đó được phê chuẩn bằng việc ký vào văn bản đồng thuận.

Giải quyết bất đồng

  • Bất đồng thường phát sinh khi bệnh nhân hoặc người đại diện hợp pháp của họ yêu cầu một phương pháp điều trị mà bác sĩ lâm sàng tin là không tối ưu hoặc không có chỉ định. Trong những tình huống như vậy, bác sĩ lâm sàng nên đảm bảo rằng quyết định đó dựa trên thông tin đầy đủ và được justification (biện minh) về mặt y đức bằng cách cùng bệnh nhân và người đại diện xem xét lại chỉ định y tế, sở thích của bệnh nhân, tác động đến chất lượng cuộc sống và các đặc điểm bối cảnh của quyết định. (Xem ‘Giải quyết bất đồng’ ở dưới.)

Giao tiếp với bệnh nhân

  • Cuộc thảo luận về tiên lượng của cá nhân khi điều trị lọc máu và CKM có hai thành phần rõ rệt: truyền đạt thông tin cho bệnh nhân và tham gia vào một cuộc đối thoại điều trị, trong đó bác sĩ lâm sàng lắng nghe và phản hồi lại phản ứng của bệnh nhân. Bác sĩ lâm sàng nên kết hợp ngôn ngữ thông thường và ngôn ngữ chuyên môn để làm cho thông tin trở nên rõ ràng và dễ hiểu đối với bệnh nhân, đồng thời nhận thức được sự đa dạng về niềm tin và thực hành liên quan đến sức khỏe trong các nhóm văn hóa có thể áp dụng cho bệnh nhân. (Xem ‘Giáo dục và giao tiếp với người bệnh’ ở dưới.)

Lập kế hoạch chăm sóc trước

  • Để chuẩn bị cho những bất định trong tương lai, việc lập kế hoạch chăm sóc trước (ACP) nên được thực hiện cho bệnh nhân suy thận từ giai đoạn đầu của tiến triển bệnh và khi nhận thức chưa bị suy giảm, với các cuộc trò chuyện diễn ra liên tục khi tình trạng sức khỏe của họ tiến triển. ACP và các chỉ thị trước có nhiều lợi ích cho bệnh nhân và những người ra quyết định thay thế. (Xem ‘Lập kế hoạch chăm sóc trước và chỉ thị trước’ ở dưới.)

ĐẠI CƯƠNG

Vào thời kỳ đầu khi phương pháp lọc máu ra đời, các vấn đề y đức thường xoay quanh việc phân bổ nguồn lực lọc máu còn hạn chế 1. Tuy nhiên, sự phổ biến gần như toàn diện của kỹ thuật lọc máu tại các quốc gia có nguồn lực dồi dào đã cho phép bác sĩ thận học chỉ định phương pháp này cho mọi bệnh nhân có khả năng có chỉ định. Sự gia tăng số lượng bệnh nhân suy yếu kèm theo nhiều bệnh lý đồng mắc đã khiến trọng tâm y đức dịch chuyển sang việc xác định thời điểm khởi trị lọc máu sao cho phù hợp hoặc khi nào có chỉ định ngừng lọc máu 1,2. Không phải mọi bệnh nhân đều nhận được lợi ích từ liệu pháp thay thế thận.

Có nhiều thách thức về mặt y đức có thể phát sinh trong quá trình chăm sóc bệnh nhân suy thận 3, đặc biệt là xung quanh các quyết định bắt đầu hoặc duy trì lọc máu, hay lựa chọn phương pháp điều trị bảo tồn thận (không lọc máu) (conservative kidney management – CKM). Các rào cản khiến việc vượt qua những thách thức này trở nên khó khăn bao gồm: sự hiểu biết chưa đầy đủ về các yêu cầu pháp lý và y đức liên quan đến việc đồng thuận có cung cấp thông tin và khởi trị lọc máu; quá trình đào tạo hoặc mô phỏng các cuộc trao đổi này chưa thỏa đáng; cảm giác e ngại khi phải thảo luận các vấn đề này; và quan điểm cho rằng dữ liệu tiên lượng còn chưa đủ để đưa ra các khuyến nghị rõ ràng 4.

Các vấn đề y đức tổng quát xung quanh quyết định lựa chọn giữa lọc máu với CKM và quyết định ngừng lọc máu sẽ được thảo luận trong chủ đề này. Các chủ đề liên quan khác được trình bày ở các phần khác:

KHUNG Y ĐỨC TRONG RA QUYẾT ĐỊNH

Các nguyên tắc đạo đức y khoa

Các quyết định liên quan đến liệu pháp lọc máu, đặc biệt là ở những bệnh nhân suy thận có tiên lượng kém hoặc không phù hợp tối ưu với phương pháp này, thường dựa trên nhiều nguyên tắc đạo đức y khoa được gọi chung là chủ nghĩa nguyên tắc (principlism) 5. (Xem thêm mục “Các vấn đề đạo đức trong chăm sóc giảm nhẹ”, phần ‘Áp dụng chủ nghĩa nguyên tắc trong chăm sóc giảm nhẹ’).

Chủ nghĩa nguyên tắc bao gồm bốn nguyên tắc cốt lõi: quyền tự chủ, lòng nhân ái, không gây hại và công bằng phân phối.

  • Quyền tự chủ: Tôn trọng quyền tự chủ nghĩa là bảo đảm quyền của bệnh nhân đã được cung cấp đầy đủ thông tin về việc tham gia vào các quyết định y tế. Quyền tự chủ của người bệnh giữ vị trí trung tâm trong nền đạo đức y sinh học hiện đại của Hoa Kỳ 6.
  • Lòng nhân ái: Nguyên tắc nhân ái đòi hỏi người hành nghề y phải luôn hành động vì lợi ích tốt nhất cho người bệnh.
  • Không gây hại: Nguyên tắc không gây hại chính là lời răn dành cho người thầy thuốc: trước hết là không làm tổn hại đến người bệnh.
  • Công bằng phân phối: Nguyên tắc công bằng đòi hỏi tất cả mọi người đều phải được đối xử tốt và bình đẳng, đồng thời các nguồn lực y tế phải được sử dụng một cách hợp lý và công bằng.

Lấy sự đồng thuận có ý thức (Informed consent)

Tôn trọng quyền tự quyết của cá nhân đòi hỏi sự tham gia có ý thức trong việc ra quyết định y khoa và sự đồng thuận có ý thức trước khi tiến hành bất kỳ kế hoạch điều trị nào. Các yêu cầu về mặt pháp lý và đạo đức để có được sự đồng thuận có ý thức hợp lệ đối với việc điều trị—dù là chạy thận nhân tạo, ngừng chạy thận, hay quản lý thận bảo tích cực (conservative kidney management – CKM)—được mô tả chi tiết dưới đây 4.

Các yếu tố cấu thành sự đồng thuận bao gồm:

  • Người bệnh phải có năng lực ra quyết định, được đánh giá dựa trên quyết định cụ thể đang được xem xét. Năng lực này bao gồm ba thành tố:
    • Hiểu được thông tin
    • Ghi nhớ được thông tin đó
    • Khả năng tư duy, suy luận để đi đến quyết định cuối cùng
  • Một tình huống lâm sàng phổ biến thường gặp khó khăn về năng lực ra quyết định là khi người bệnh lơ mơ hoặc lú lẫn do hội chứng urê máu cao.
  • Sự đồng thuận phải là sự đồng thuận có ý thức, với các thông tin được cung cấp theo cách dễ hiểu. Trong bối cảnh lọc máu, điều này bao gồm:
    • Bản chất của phương pháp lọc máu
    • Các nguy cơ và lợi ích liên quan đến lọc máu
    • Các phương pháp điều trị thay thế lọc máu, chẳng hạn như CKM hoặc ngừng lọc máu nếu người bệnh đã bắt đầu lọc máu mạn tính
  • Sự đồng thuận phải được đưa ra một cách tự nguyện, không chịu sự chi phối hay áp lực bất hợp lý.
  • Sự đồng thuận phải bao hàm phạm vi điều trị được chỉ định.

Các bác sĩ lâm sàng nên đưa ra khuyến nghị điều trị dựa trên sự kết hợp giữa các giá trị, sở thích của người bệnh cùng với tình trạng y tế và tiên lượng của họ. Khuyến nghị điều trị đó sau đó được hợp thức hóa thông qua việc ký vào bản cam kết đồng thuận điều trị.

Người bệnh có thể từ bỏ quyền đưa ra sự đồng thuận có ý thức của mình để giao phó cho bác sĩ hoặc người nhà, nhưng chỉ khi việc khước từ này dựa trên sự hiểu biết đầy đủ, có lý trí và hoàn toàn tự nguyện 7.

Thực hành thận học đương đại trong việc đạt được sự đồng thuận có ý thức cho quá trình lọc máu vẫn chưa đáp ứng đầy đủ các yêu cầu về đạo đức và pháp lý này. Trong một nghiên cứu trên những người bệnh cao tuổi chạy thận nhân tạo, phần lớn được ghi nhận là thiếu sự hiểu biết đầy đủ về tình trạng lâm sàng của bản thân để có thể đưa ra sự đồng thuận có ý thức thỏa đáng đối với việc chạy thận 8. Trong một nghiên cứu khác, chỉ có 2 trong tổng số 43 người bệnh được phỏng vấn nhận thức rằng việc bắt đầu chạy thận là quyết định của chính họ 9. Trên thực tế, cả người bệnh lẫn 18 nhân viên y tế đều không chủ động lựa chọn bắt đầu hoặc tiếp tục chạy thận, mà thay vào đó, họ coi đây là một liệu pháp mặc định và “mọi chuyện cứ thế diễn ra”. Các bác sĩ thận học mô tả việc định framing (định hình) nhu cầu chạy thận theo hướng “khi nào [người bệnh] cần bắt đầu chạy thận” chứ không phải là “liệu [người bệnh có muốn bắt đầu chạy thận hay không]”. Tương tự, trong một nghiên cứu thứ ba trên 295 người bệnh lọc máu, có đến 61% người bệnh bày tỏ sự hối tiếc ở một mức độ nào đó xung quanh quyết định bắt đầu chạy thận. Đa số những người bệnh này (52%) cho biết họ chọn lọc máu theo khuyến nghị của bác sĩ, trong khi số khác (14%) lựa chọn theo mong muốn của gia đình 10.

Giải quyết các bất đồng

Tính tự chủ của người bệnh có thể xung đột với các nguyên tắc và cân nhắc đạo đức khác trong việc đưa ra quyết định điều trị, chẳng hạn như chỉ định bắt đầu lọc máu. Các bất đồng thường nổi sinh khi người bệnh hoặc người đại diện hợp pháp yêu cầu một phương pháp điều trị mà bác sĩ lâm sàng đánh giá là chưa tối ưu hoặc không có chỉ định. Bằng cách tập trung vào chăm sóc lấy người bệnh làm trung tâm và ra quyết định chung, bác sĩ lâm sàng cần tìm sự cân bằng giữa việc tôn trọng quyền tự chủ của người bệnh và các nguyên tắc đạo đức y khoa gồm làm phúc, không gây hại và công bằng phân phối. Ví dụ, trong các tình huống nguồn lực lọc máu bị hạn chế, bác sĩ phải giải quyết bài toán phân bổ nguồn lực này một cách công bằng cho những người bệnh có thể nhận được lợi ích; hoặc trong trường hợp người bệnh có một mong muốn cụ thể (ví dụ: chờ đến khi đứa cháu chào đời), các điều chỉnh điều trị vốn dĩ không có chỉ định thông thường vẫn có thể được thực hiện. Bên cạnh đó, bác sĩ lâm sàng có thể lựa chọn xin ý kiến hội đồng đạo đức y khoa.

Hiện không có một lý thuyết hay phương pháp phổ quát nào để giải quyết các bất đồng liên quan đến quyết định lâm sàng giữa người bệnh và bác sĩ. Bốn khía cạnh sau đây của quyết định lâm sàng nên được thảo luận cùng người bệnh hoặc người đại diện ra quyết định nhằm đảm bảo rằng quyết định đó dựa trên đầy đủ thông tin và được giust hóa về mặt đạo đức 5:

  • Chỉ định y khoa: Các lựa chọn điều trị khả thi cần được trao đổi với người bệnh và gia đình, tập trung vào các nguy cơ, lợi ích và tiên lượng. Mục tiêu của can thiệp là thúc đẩy sức khỏe và phúc lợi của người bệnh (làm phúc) đồng thời tránh gây ra những tổn thương tiềm tàng lớn hơn (không gây hại). Trong bối cảnh suy thận mạn giai đoạn cuối, việc này bao gồm cung cấp thông tin về diễn tiến dự kiến của bệnh lý khi có và không chạy thận nhân tạo, cũng như tác động của lọc máu đối với chất lượng cuộc sống của người bệnh. Các thông tin này có thể bao gồm chi tiết về lịch trình sinh hoạt khi chạy thận, nhu cầu theo dõi thường xuyên, thay đổi lối sống, thay đổi chế độ ăn uống, gánh nặng triệu chứng gia tăng và các biến chứng liên quan đến lọc máu như mệt mỏi sau lọc máu, tụt huyết áp trong lọc máu, chuột rút, các vấn đề về đường mạch máu và nguy cơ nhiễm trùng huyết tăng cao. Không có yêu cầu pháp lý hay đạo đức nào buộc bác sĩ thận học phải chỉ định lọc máu cho những người bệnh khó thu được lợi ích từ phương pháp này 4.

    Trong một nghiên cứu trên những người bệnh đang duy trì lọc máu, gần 70% báo cáo rằng các nguy cơ và gánh nặng của lọc máu chưa từng được đề cập trước khi họ bắt đầu điều trị, và chỉ có 1% người bệnh nhớ là đã được thảo luận về lựa chọn chăm sóc bảo tồn tối ưu 11. Thêm vào đó, trong một khảo sát quốc gia trên 105 bác sĩ nội trú chuyên khoa thận người lớn tại Hoa Kỳ, gần 1/5 cho biết họ cảm thấy có nghĩa vụ phải đề nghị lọc máu cho mọi người bệnh bất kể có mang lại lợi ích hay không 12. Trong một nghiên cứu khác, 110 buổi tư vấn ngoại trú chuyên khoa thận cho người bệnh cao tuổi đã được ghi nhận để tìm hiểu cách bác sĩ trình bày các lựa chọn điều trị cho suy thận mạn giai đoạn cuối 13. Chăm sóc bảo tồn tối ưu chỉ được đề cập trong 21 trường hợp (19%) và thường được xem như một lựa chọn kém ưu thế hơn so với lọc máu.

  • Sở thích của người bệnh: Cần xác định các giá trị, nguyện vọng và mục tiêu chăm sóc toàn diện của người bệnh để xây dựng một kế hoạch điều trị đồng thuận, tập trung vào việc đề cao tính tự chủ của người bệnh. Bác sĩ lâm sàng phải đảm bảo rằng người bệnh hiểu rõ các kết quả điều trị thực tế có ý nghĩa quan trọng nhất đối với họ. Hầu hết người bệnh có nhận thức sai lầm rằng lọc máu mang lại những lợi ích phi thực tế, trong khi thực tế không phải vậy, đặc biệt ở nhóm người bệnh cao tuổi và suy kiệt 10,14. Người bệnh nên được tham gia lập kế hoạch chăm sóc trước để đảm bảo rằng quá trình chăm sóc vẫn bám sát các sở thích và mục tiêu của họ nếu chẳng may họ mất năng lực ra quyết định. (Xem ‘Lập kế hoạch chăm sóc trước và chỉ định trước’ bên dưới).
  • Chất lượng cuộc sống: Nhằm duy trì các nguyên tắc đạo đức về không gây hại và làm phúc, bác sĩ lâm sàng phải mô tả các tác động tiềm tàng mà các phương pháp điều trị – dù là lọc máu hay chăm sóc bảo tồn tối ưu – có thể gây ra đối với chất lượng cuộc sống, các triệu chứng, tình trạng chức năng, sức khỏe tinh thần và chức năng nhận thức. (Xem ‘Giáo dục và giao tiếp với người bệnh’ bên dưới). Điều này đặc biệt có ý nghĩa đối với người bệnh suy thận mạn giai đoạn cuối có tiên lượng xấu khi lọc máu, chẳng hạn như người bị hội chứng suy kiệt, mắc nhiều bệnh đồng mắc đáng kể và suy dinh dưỡng mạn tính. Do đó, đối với những người bệnh mà việc lọc máu dự kiến sẽ gây hại nhiều hơn lợi, bác sĩ thận học cần có một cuộc trao đổi chi tiết và nên ưu tiên phương thức chăm sóc bảo tồn tối ưu hơn là lọc máu 4.
  • Các đặc điểm bối cảnh: Các đặc điểm bối cảnh là những yếu tố phi lâm sàng có thể đóng vai trò là tác nhân ảnh hưởng tiềm ẩn hoặc rào cản đối với năng lực ra quyết định của người bệnh. Những yếu tố này bao gồm tôn giáo, điều kiện tài chính, niềm tin văn hóa, trải nghiệm trước đây với hệ thống y tế và những hạn chế về nguồn lực của hệ thống (công bằng phân phối).

Bên cạnh việc áp dụng các hướng dẫn từ các nguyên tắc đạo đức này, các bác sĩ lâm sàng đôi khi còn yêu cầu hội chẩn đạo đức y khoa. Chẳng hạn, trong một nghiên cứu, hội chẩn đạo đức đã được yêu cầu ở khoảng 3% trong số hơn 28.000 người bệnh có độ lọc cầu thận ước tính $< 15 \text{ mL/min/1,73 m}^2$ và chưa bắt đầu lọc máu 1. Những lý do phổ biến cho việc hội chẩn này bao gồm quan ngại về đạo đức liên quan đến sự phù hợp của liệu pháp lọc máu (55%), các thủ thuật xâm lấn khác (41%) và các điều trị không xâm lấn (61%). Những tình huống này xuất phát từ việc thiếu sự đồng thuận về sở thích điều trị (79% số trường hợp), thiếu rõ ràng về thẩm quyền quyết định chăm sóc y tế (56% số trường hợp) hoặc các xung đột khác (11%). Hội chẩn đạo đức y khoa đã giúp giảm số lượng người bệnh bắt đầu lọc máu và tăng số lượng người bệnh ngừng lọc máu.

GIÁO DỤC SỨC KHỎE VÀ GIAO TIẾP VỚI BỆNH NHÂN

Tầm quan trọng của giao tiếp

Cần tiến hành thảo luận với người bệnh về tiên lượng khi điều trị lọc máu cũng như khi áp dụng phương pháp quản lý thận bảo tồn (conservative kidney management – CKM), nhằm giúp người bệnh (hoặc người đại diện hợp pháp theo quy định y tế [HCP]) đưa ra quyết định điều trị sáng suốt, phù hợp với tình trạng sức khỏe tổng thể 15. Người mắc bệnh thận mạn tính giai đoạn tiến triển thường có mong muốn rõ ràng về việc nhận thông tin chi tiết về tiên lượng, lập kế hoạch chăm sóc nâng cao từ sớm và lập kế hoạch chăm sóc cuối đời theo nguyện vọng chung 16,17. Người bệnh cũng kỳ vọng rằng bác sĩ chuyên khoa thận sẽ chủ động cung cấp thông tin tiên lượng mà họ không cần phải lên tiếng hỏi trước 17. Tuy nhiên, điều này hiếm khi xảy ra trên thực tế.

Trong một nghiên cứu, nhiều người bệnh chia sẻ rằng họ cảm thấy rơi vào trạng thái phó mặc cho quá trình lọc máu, đặc biệt là khi bác sĩ thận học đặt vấn đề lựa chọn giữa sự sống và cái chết 18. (Xem thêm tại “Tổng quan về quản lý bệnh thận mạn ở người lớn”, phần ‘Chuẩn bị và bắt đầu liệu pháp thay thế thận’ và “Chăm sóc giảm nhẹ thận: Quản lý thận bảo tồn”, phần ‘Đề xuất quản lý thận bảo tồn’).

Đối với những người bệnh đang ở giai đoạn cuối của cuộc đời, đội ngũ điều trị thận học có thể đóng vai trò chủ chốt trong việc giúp người bệnh ra đi thanh thản bằng cách mở ra các kênh giao tiếp và khuyến khích lập kế hoạch chăm sóc nâng cao (ACP). Ví dụ, trong một nghiên cứu, phần lớn người bệnh (khoảng 70%) mong muốn có những cuộc trò chuyện này với đội ngũ chăm sóc thận (bác sĩ thận học hoặc điều dưỡng thận học); tỷ lệ nhỏ hơn muốn thảo luận với bác sĩ gia đình hoặc bác sĩ đa khoa ban đầu 10.

Việc thấu hiểu những nỗi sợ hãi và bận tâm của người bệnh sẽ thúc đẩy một cuộc thảo luận cởi mở, giúp việc trao đổi về giai đoạn cuối đời trở nên dễ dàng hơn, đồng thời hỗ trợ đưa ra quyết định có nên từ chối hoặc ngừng lọc máu hay không. Dữ liệu từ những người bệnh ung thư cho thấy những cuộc trò chuyện chuyên sâu về nguyện vọng cuối đời có thể cải thiện chất lượng tử vong và nâng cao phúc lợi tinh thần cho người chăm sóc 19.

Các cuộc thảo luận xung quanh các biện pháp duy trì sự sống như hồi sinh tim phổi (CPR), thở máy và chăm sóc cuối đời rất ít khi diễn ra ở người bệnh suy thận (KF). Trong một nghiên cứu, chưa đến 10% người bệnh trước lọc máu và đang lọc máu cho biết từng có các buổi trao đổi về chăm sóc cuối đời với bác sĩ thận học của họ 10.

Tương tự, trong một nghiên cứu khác, chỉ có 30% thảo luận về hồi sinh tim phổi hoặc thở máy, 10% thảo luận về chăm sóc cuối đời và 10% thảo luận về chăm sóc giảm nhẹ với bác sĩ thận học 20. Người bệnh đánh giá kém các cuộc trao đổi về chăm sóc cuối đời do bác sĩ thận học thực hiện, mặc dù họ đánh giá cao kỹ năng giao tiếp chung của các bác sĩ này. Tình trạng này vẫn diễn ra dù phần lớn người bệnh đều có những nguyện vọng rất rõ ràng về việc hồi sinh tim phổi và địa điểm qua đời 20.

Kinh nghiệm và sự thoải mái của các y bác sĩ chuyên khoa thận khi phải đối mặt với những cuộc trò chuyện khó khăn về giai đoạn cuối đời — bao gồm cả sở thích điều trị của người bệnh chọn không lọc máu — sẽ có sự khác biệt tùy người. Một nghiên cứu định tính xác định các chủ đề trong các buổi tiếp xúc lâm sàng với người bệnh lựa chọn quản lý bảo tồn bệnh thận đã làm nổi bật thực tế là nhiều nhân viên y tế vẫn mặc định coi lọc máu là “tiêu chuẩn thông thường”.

Các bác sĩ lâm sàng đôi khi hoài nghi về năng lực quyết định của người bệnh khi họ chọn CKM, thậm chí chấm dứt mối quan hệ điều trị với người bệnh vì quan điểm cho rằng họ không còn giải pháp nào khác để hỗ trợ 21. Những rào cản khác được ghi nhận từ phía nhân viên y tế khi thảo luận về việc không bắt đầu hoặc hoãn lọc máu bao gồm: lo ngại về xung đột tiềm ẩn do bất đồng quan điểm giữa người bệnh, gia đình và bác sĩ, cùng với áp lực về thời gian 22.

Bác sĩ thận học thường tìm cách né tránh các cuộc thảo luận về cuối đời, đôi khi quy trách nhiệm hành động của họ cho sự bất định về mặt tiên lượng 23. Sự thiếu hụt đào tạo về chăm sóc cuối đời trong chương trình huấn luyện chuyên khoa thận đã được ghi nhận rõ ràng và có lẽ là nguyên nhân góp phần làm thiếu hụt kỹ năng giao tiếp trong bối cảnh này 24. Các chương trình đào tạo chuyên sâu và chính thức đã được chứng minh là có hiệu quả trong việc xây dựng nhóm kỹ năng giao tiếp này 25.

Người bệnh thường có xu hướng đánh giá quá cao tiên lượng của bản thân, và ước tính tiên lượng này có liên quan chặt chẽ đến sở thích điều trị của họ. Trong một nghiên cứu trên những người bệnh nặng đang chạy thận nhân tạo, người bệnh đánh giá thời gian sống còn của họ cao hơn đáng kể so với đánh giá của bác sĩ thận học 24.

Phần lớn người bệnh (81%) tin rằng họ có 90% cơ hội sống sót sau một năm. Tuy nhiên, các bác sĩ thận học của họ lại cho rằng chỉ có 25% trong số những người bệnh đó sống được đến thời gian đó. Chỉ có 6% người bệnh nghĩ rằng họ có ít hơn 50% cơ hội sống sót sau 5 năm, trong khi các bác sĩ thận học ước tính điều này đúng với hơn một nửa số người bệnh đó.

Trong số những người bệnh có cái nhìn lạc quan về tiên lượng, 44% thích các phương pháp điều trị kéo dài sự sống. Ngược lại, 54% người bệnh khác lại thích chăm sóc tập trung vào việc nâng cao chất lượng cuộc sống hơn là số lượng nếu họ rơi vào tình trạng bệnh nặng. Tương tự, trong một nghiên cứu khác trên người bệnh trước lọc máu và đang lọc máu, chỉ có 18% hiểu rõ khả năng suy giảm lâm sàng của họ trong vòng 12 tháng tiếp theo 10. Do đó, việc bác sĩ thận học truyền đạt hiệu quả tiên lượng cho người bệnh đóng vai trò vô cùng quan trọng.

Gần một nửa số bác sĩ nội trú và học viên chuyên khoa thận trong một nghiên cứu thiếu kiến thức về tỷ lệ tử vong ở người bệnh lọc máu 24.

Các yếu tố văn hóa và tôn giáo

Lĩnh vực đạo đức y học chủ yếu là sản phẩm của văn hóa phương Tây, do đó thường bị chi phối bởi các quan điểm phương Tây. Những người có nền tảng văn hóa khác biệt có thể không chia sẻ nhiều giả định vốn có trong cách tiếp cận đạo đức sinh học dựa trên quyền tự quyết của phương Tây. Do đó, hiệu quả của khuôn khổ đạo đức này có thể bị hạn chế khi đối mặt với các vấn đề gắn kết chặt chẽ với các quan điểm văn hóa khác nhau 2.

Do tỷ lệ mắc bệnh thận mạn giai đoạn cuối (KF) rất cao ở nhiều nhóm dân tộc ít có đại diện trong y văn, nên việc tiếp cận một cách nhạy bén về mặt văn hóa đối với các quyết định y khoa khó khăn này và việc chăm sóc bệnh nhân KF là điều cần thiết. Tuy nhiên, không phải tất cả cá nhân thuộc một nền văn hóa cụ thể đều tuân theo các niềm tin phổ biến của những người khác trong cộng đồng của họ. Do đó, điều cốt yếu là cần có tinh thần tìm hiểu về niềm tin cá nhân và sở thích của bệnh nhân đối với việc chăm sóc y tế của họ, thay vì đưa ra các giả định chỉ dựa vào văn hóa của họ.

Niềm tin văn hóa và những trải nghiệm trước đây với hệ thống chăm sóc sức khỏe có thể tác động đến các quyết định liên quan đến điều trị y tế. Trong một nghiên cứu đánh giá tỷ lệ sống sót và việc ngưng chạy thận nhân tạo ở bệnh nhân KF nhập viện vì đột quỵ, ung thư phổi, sa sút trí tuệ hoặc suy kiệt, tỷ lệ tử vong thấp hơn và việc ngưng chạy thận ít xảy ra hơn ở bệnh nhân người Mỹ gốc Phi, người Mỹ gốc Hispanic và người Mỹ gốc Á so với bệnh nhân người Mỹ da trắng 26.

Ví dụ, sau khi nhập viện do đột quỵ, 28% bệnh nhân người Mỹ da trắng đã ngưng chạy thận nhân tạo, trong khi tỷ lệ này ở bệnh nhân người Mỹ gốc Phi là 14%, người Mỹ gốc Hispanic là 15% và người Mỹ gốc Á là 14%. Các phân tích mô phỏng được thực hiện cho thấy sự khác biệt về tỷ lệ sống sót giữa các nhóm dân tộc là do tốc độ ngưng chạy thận nhân tạo khác nhau, chứ không phải do sự khác biệt về tình trạng sức khỏe nền. Các yếu tố tiềm ẩn có thể giải thích sự khác biệt về tỷ lệ sống sót này giữa các dân tộc bao gồm sự khác biệt về cách ứng phó, kỳ vọng chăm sóc, mối quan hệ gia đình, hỗ trợ từ các mối quan hệ xã hội, niềm tin tôn giáo, giáo dục về các lựa chọn điều trị và lòng tin đối với nhân viên y tế.

Trong một nghiên cứu khác, so với các nhóm dân tộc khác, bệnh nhân KF người Mỹ gốc Phi có tỷ lệ lựa chọn “Không hồi sức tim phổi (DNR)” trong kế hoạch chăm sóc sức khỏe của họ thấp hơn 27.

Tồn tại những khác biệt rất lớn giữa các nền văn hóa về mô hình ra quyết định, thường phản ánh sự khác biệt cơ bản về tầm quan trọng hoặc cách giải thích về quyền tự quyết. Nguyên tắc tự quyết của phương Tây hàm ý rằng mọi cá nhân đều có quyền tự quyết. Tuy nhiên, một số nền văn hóa lại đặc trưng bởi các mối quan hệ cộng đồng chặt chẽ, nơi giá trị được đặt lên sự gắn kết và các mối quan hệ xã hội thay vì chủ nghĩa cá nhân 28.

Ví dụ, những người gốc Trung Quốc tại Canada được mô tả là coi trọng “quyền tự quyết mang tính quan hệ”, bắt nguồn từ văn hóa truyền thống Trung Quốc, trong đó gia đình đóng vai trò vừa là người ra quyết định tập thể vừa là kênh truyền tải các chuẩn mực đạo đức, tôn giáo và xã hội 29. Mô hình ra quyết định lấy gia đình làm trung tâm này cũng có thể phổ biến ở các nền văn hóa khác 26,30. Tương tự, các nhà đạo đức sinh học theo đạo Hindu và đạo Sikh được mô tả chủ yếu dựa trên tinh thầnn bổn phận, trong đó con người không được coi là có quyền tự quyết độc lập, mà gắn bó mật thiết với gia đình và cộng đồng của họ 31.

Mặt khác, người bản địa Canada, ví dụ, được mô tả theo truyền thống là tin rằng tất cả mọi người đều có quyền tự đưa ra quyết định của riêng mình, nhưng lại mang đến một cách tiếp cận khác về quyền tự quyết bao gồm sự tôn trọng các mối quan hệ tương hỗ và nguyên tắc không can thiệp 32. Mức độ tôn trọng cao đối với tính độc lập cá nhân này có nghĩa là việc khuyên bảo, thuyết phục hoặc hướng dẫn được coi là “không mong muốn” 33.

Tuy nhiên, bất chấp tầm quan trọng của nguyên tắc không can thiệp, giá trị được đặt vào các mối quan hệ tương hỗ có thể khiến nhiều bệnh nhân là người bản địa Canada thích việc các thành viên trong gia đình tham gia sâu vào quá trình ra quyết định y khoa 34.

Những niềm tin văn hóa xung quanh ý nghĩa của bệnh tật có thể làm cho quá trình ra quyết định đạo đức trở nên phức tạp hơn, đặc biệt là ở giai đoạn cuối đời. Chẳng hạn, một số người Mỹ bản địa cấm nhắc trực tiếp đến cái chết; suy nghĩ tích cực được cho là giúp thúc đẩy sức khỏe, trong khi việc thông báo tin xấu có thể bị coi là thiếu tôn trọng 35.

Điều này có thể gây khó khăn cho việc thảo luận về tiên lượng bệnh; các thành viên trong gia đình có thể ngăn cản bác sĩ thông báo tin xấu, và thay vào đó, thích tự mình can thiệp để truyền đạt thông tin tiên lượng theo cách vừa cân bằng hy vọng vừa truyền đạt tin xấu. Các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe nên hiểu rằng điều này có thể phù hợp trong một số bối cảnh nhất định 36.

Các chuyên gia y tế nên nhận thức được sự đa dạng về niềm tin và tập quán giữa các nhóm văn hóa. Quá trình hòa nhập văn hóa với cuộc sống phương Tây có thể làm phức tạp thêm vấn đề này và nhiều bệnh nhân sẽ mang các quan điểm văn hóa hòa trộn. Do đó, các nhân viên y tế phải cẩn trọng, không nên sử dụng thông tin về sở thích của một nhóm văn hóa để áp đặt cho sở thích của một cá nhân xuất phát từ nhóm văn hóa đó.

Phương pháp giao tiếp

Có nhiều phác đồ được công nhận rộng rãi trong việc thông báo tiên lượng xấu cho người bệnh. Một buổi trao đổi như vậy gồm hai phần rõ rệt: cung cấp thông tin cho người bệnh và tham gia vào một cuộc đối thoại điều trị, trong đó bác sĩ lắng nghe và phản hồi lại cảm xúc của người bệnh trước “tin xấu”. Khi truyền đạt thông tin, bác sĩ nên kết hợp giữa ngôn ngữ thông thường và thuật ngữ chuyên môn để giúp người bệnh dễ dàng tiếp thu và thấu hiểu. Bên cạnh đó, bác sĩ cần dành thời gian cho người bệnh và người chăm sóc của họ để cân nhắc kỹ lưỡng các lựa chọn, thảo luận với người thân, cũng như duy trì đối thoại thường xuyên với đội ngũ y tế.

Khung giao tiếp SPIRES (gồm các bước: setup – thiết lập, perceptions and perspectives – nhận thức và quan điểm, invitation – lời mời gọi, recommendation – khuyến nghị, empathize – thấu cảm, summarize and strategize – tóm tắt và lập chiến lược) có thể được áp dụng trong việc ra quyết định liên quan đến chạy thận nhân tạo 37.

  • Setup (Thiết lập): Giai đoạn này bao gồm việc xem xét các thông tin y tế liên quan đến người bệnh, thảo luận ca bệnh với các đồng nghiệp khác, và ước lượng tiên lượng của người bệnh dựa trên các phương án điều trị hiện có. Bác sĩ cần đánh giá sở thích ra quyết định của người bệnh. Việc này đòi hỏi tìm hiểu xem người bệnh muốn các quyết định về chăm sóc sức khỏe của mình được thực hiện như thế nào, họ có thoải mái tham gia vào các cuộc trao đổi đó không, họ muốn ai tham gia vào các buổi thảo luận này, và ai là người họ tin tưởng nhất để giúp đưa ra quyết định y khoa nếu bản thân không còn khả năng làm điều đó. Để đánh giá xem người bệnh đã sẵn sàng thảo luận về các lựa chọn hay chưa, bác sĩ có thể sử dụng câu hỏi mở như: “Tôi nghĩ điều quan trọng là chúng ta nên cân nhắc xem anh/chị mong muốn điều gì nếu bệnh thận tiến triển nặng hơn và những bước tiếp theo có thể là gì. Chúng ta có thể thảo luận vấn đề này ngay hôm nay được không?”.
  • Perceptions and perspectives (Nhận thức và quan điểm): Cần khai thác nhận thức của người bệnh về bệnh thận và các phương pháp điều trị tiềm năng. Có thể thực hiện điều này bằng cách đặt câu hỏi như: “Tôi biết trước đây anh/chị đã gặp nhiều bác sĩ; anh/chị có thể chia sẻ những gì mình đã nghe về bệnh thận của bản thân không?” hoặc “Những kết quả nào mà anh/chị hy vọng đạt được khi điều trị bệnh thận?”. Trong bước này, bác sĩ cũng nên tìm hiểu niềm tin, giá trị và sở thích của người bệnh, bao gồm cả những mục tiêu lớn trong cuộc sống 38. Bác sĩ có thể hỏi thêm: “Điều gì làm cho cuộc sống của anh/chị trở nên đáng sống?”, “Điều gì là quan trọng nhất đối với anh/chị?”, “Chúng tôi có thể chăm sóc anh/chị cách tốt nhất bằng cách nào?”, “Những hình thức hỗ trợ nào sẽ hữu ích cho anh/chị và gia đình?”, hoặc “Điều gì làm anh/chị lo lắng nhất về tương lai?”.
  • Invitation (Lời mời gọi): Sau khi thấu hiểu và xác định được các mục tiêu cũng như giá trị tổng thể của người bệnh, bác sĩ cần xác định xem người bệnh có muốn biết thêm thông tin nào khác hữu ích cho việc thảo luận về quá trình chăm sóc của họ hay không. Bác sĩ có thể ngỏ lời để người bệnh yêu cầu cung cấp thêm thông tin hoặc đặt câu hỏi làm rõ. Trong thời gian này, bác sĩ cũng có thể xin phép người bệnh để chia sẻ một khuyến nghị y khoa. Ví dụ, bác sĩ có thể hỏi: “Tôi đã hiểu điều gì là quan trọng nhất đối với anh/chị. Anh/chị có muốn nghe phương pháp điều trị nào mà tôi nghĩ là phù hợp nhất với các mục tiêu chung của anh/chị không?” hoặc “Việc lắng nghe trải nghiệm của những người bệnh giống như anh/chị khi chạy thận có ích cho anh/chị lúc này không?”.
  • Recommendation (Khuyến nghị): Sau khi người bệnh chấp thuận lời mời, bác sĩ có thể đưa ra khuyến nghị về phương pháp điều trị. Đây là bước mà tiên lượng bệnh được thông báo đến người bệnh.
  • Empathize (Thấu cảm): Rất có thể người bệnh hoặc gia đình sẽ có phản ứng cảm xúc đối với những thông tin đang được trao đổi. Việc ghi nhận và đồng cảm với những cảm xúc này là vô cùng thiết yếu. Việc kìm nén cảm xúc sẽ làm giảm khả năng tiếp thu thông tin của người bệnh hoặc gia đình, cũng như ảnh hưởng đến việc đưa ra các quyết định tiếp theo.
  • Summarize and strategize (Tóm tắt và lập chiến lược): Vào cuối buổi gặp gỡ, bác sĩ nên tóm tắt lại nội dung thảo luận và đánh giá mức độ hiểu biết của người bệnh. Ví dụ, có thể hỏi người bệnh: “Anh/chị sẽ nói gì với (điền tên bạn bè hoặc người thân) về những gì chúng ta đã thảo luận hôm nay?”. Trong bước này, việc thiết lập một kế hoạch chăm sóc hoặc chiến lược cho tương lai cũng rất quan trọng. Người bệnh nên được bác sĩ tiếp tục cam kết đồng hành và hỗ trợ. Người bệnh thường mong muốn được nghe rằng tương lai vẫn còn phía trước và kênh giao tiếp với bác sĩ luôn rộng mở.

Nếu cá nhân người bệnh có đủ năng lực hành vi dân sự và minh mẫn về tâm thần, trách nhiệm cao nhất của bác sĩ là đối với người bệnh đó. Ý kiến và cảm xúc của gia đình rất quan trọng, nhưng không bao giờ được phép lấn át mong muốn của người bệnh. Gia đình có thể có những mong muốn hoàn toàn trùng khớp, hoàn toàn khác biệt, hoặc đồng bộ nhưng lệch pha (giống nhau nhưng khác mốc thời gian) so với người bệnh.

Nếu người bệnh không có đủ năng lực nhận thức và không có khả năng phục hồi chức năng nhận thức, bác sĩ thận nhân tạo cùng các nhân viên y tế khác nên sử dụng các chỉ dẫn y tế trước đó (advance directives) để định hướng cho các cuộc trao đổi với người đại diện hợp pháp, nhằm tôn trọng những nguyện vọng mà người bệnh đã từng bày tỏ. Trường hợp không có chỉ dẫn y tế trước hoặc người đại diện hợp pháp, đồng thời việc chạy thận nhân tạo không mang lại lợi ích dự kiến, bác sĩ không nhất thiết phải có nghĩa vụ đạo đức hay pháp lý trong việc tiến hành chạy thận nhân tạo. Bác sĩ nên thảo luận vấn đề này một cách rõ ràng với gia đình và tiến hành tư vấn để dừng chạy thận nhân tạo hoặc áp dụng chăm sóc giảm nhẹ bệnh thận (CKM). Các vấn đề về tâm linh, tôn giáo và văn hóa phải được cân nhắc khi thảo luận về lợi ích cũng như tác hại tiềm tàng của các phương pháp điều trị. (Xem thêm tại mục ‘Cân nhắc về văn hóa và tôn giáo’ ở trên và phần “Chăm sóc giảm nhẹ bệnh thận: Ngừng chạy thận nhân tạo”, phần ‘Người bệnh mất năng lực ra quyết định’).

LẬP KẾ HOẠCH CHĂM SÓC TRƯỚC VÀ CÁC CHỈ ĐỊNH TRƯỚC

Bệnh nhân suy thận và người đại diện ra quyết định thay thế cho họ nên tham gia vào quá trình lập kế hoạch chăm sóc trước (ACP), bao gồm cả việc thảo luận về các chỉ định trước 39. Quá trình ACP và các chỉ định trước giúp nâng cao chất lượng giao tiếp theo cảm nhận của bệnh nhân và giảm thiểu xung đột trong việc ra quyết định 40,41. Hơn thế nữa, ACP hỗ trợ đắc lực cho người đại diện ra quyết định thông qua việc nâng cao sự thấu hiểu của họ đối với các mục tiêu và mong “muốn” của bệnh nhân trong các quyết định y tế tương lai 40,42-45, gia tăng sự tự tin khi ra quyết định 44, đồng thời làm giảm lo âu, căng thẳng và giúp họ thích ứng tốt hơn với nỗi buồn khi mất người thân 19,42. (Xem “Lập kế hoạch chăm sóc trước và các chỉ định trước”.)

Tỷ lệ hiện mắc và chất lượng

Nhiều bệnh nhân suy thận vẫn chưa hoàn thành chỉ định trước hoặc chưa có các cuộc trao đổi đầy đủ về ACP 10,46,47. Đặc biệt, chỉ có một tỷ lệ rất nhỏ bệnh nhân sở hữu các chỉ định trước có đề cập đến chạy thận nhân tạo hoặc quản lý chạy thận nhân tạo ở giai đoạn cuối đời 47. Phần lớn các cuộc thảo luận ACP vẫn chưa đủ chiều sâu để chuẩn bị tâm thế cho bệnh nhân suy thận trước liệu pháp lọc máu cũng như việc cung cấp thông tin về các sở thích chăm sóc cuối đời 18. Một vấn đề đáng lo ngại là ngay cả ở những bệnh nhân đã có sẵn chỉ định trước, các nguyện vọng được ghi nhận đôi khi không thực sự phù hợp với mục tiêu chăm sóc của họ 10. Lấy ví dụ từ một khảo sát trên các bệnh nhân chạy thận nhân tạo tại Hoa Kỳ, phần lớn bệnh nhân (84%) bày tỏ mong muốn được hồi sức tim phổi (CPR), trong số đó nhiều người (75%) cũng muốn được thở máy 48. Tuy nhiên, khi khai thác sâu hơn về các giá trị đối với việc chăm sóc trong tương lai, chỉ một phần nhỏ (23%) trong số những người muốn hồi sức tim phổi thực sự coi trọng việc kéo dài sự sống; trong khi có khoảng một nửa số bệnh nhân (43%) lại đặt giá trị cao nhất cho sự thoải mái.

Lợi ích

Kế hoạch chăm sóc trước (ACP) hướng tới mục tiêu đảm bảo người bệnh nhận được quá trình chăm sóc phù hợp với nguyện vọng của họ. Tuy nhiên, thực trạng triển khai ACP hiện nay có thể vẫn chưa đáp ứng đủ để đạt được các mục tiêu này ở bệnh nhân suy thận (KF) 49-51.

Ở những bệnh nhân suy thận, các buổi thảo luận ACP cung cấp thông tin kịp thời và phù hợp có thể củng cố niềm hy vọng của người bệnh. Điều này giúp họ hình dung về một tương lai khả thi, gắn liền với các giá trị và sở thích cá nhân của mình 52. Phần lớn người bệnh đều đón nhận những cuộc trao đổi này khi được bác sĩ chủ động đề xuất 53-58. Dù dữ liệu thực tế còn hạn chế, ACP giúp tăng khả năng người bệnh nhận được sự chăm sóc đúng với mong muốn của họ 40,42.

Các văn bản chỉ định chăm sóc trước ở bệnh nhân suy thận có thể góp phần mang lại cái thanh thản cho người bệnh 53,59,60. Tác động này phần nào có được nhờ việc thắt chặt mối quan hệ gắn bó trong gia đình. Trong một nghiên cứu, sự gắn kết bền chặt với vợ/chồng hoặc người có vai trò tương đương có mối liên quan đến sự tồn tại của di chúc y tế/chỉ định chăm sóc trước 60. Yếu tố này lại có sự tương quan chặt chẽ với quyết định ngừng chạy thận nhân tạo, từ đó giúp người bệnh ra đi trong sự hòa hợp và thanh thản 60.

Mặc dù dữ liệu còn hạn chế, ACP có thể giúp tối ưu hóa việc sử dụng các dịch vụ y tế và giảm thiểu chi phí. Trong một nghiên cứu quan sát, những bệnh nhân có chỉ định chăm sóc trước giới hạn điều trị và có người đại diện ra quyết định được ghi nhận rõ ràng có tần suất nhập viện, chuyển khoa hồi sức tích cực (ICU), thực hiện các thủ thuật xâm lấn và tỷ lệ tử vong tại viện thấp hơn hẳn so với những người không có cả hai thành tố này của kế hoạch chăm sóc trước 47. Tỷ lệ sử dụng dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ (hospice) và ngừng chạy thận nhân tạo cũng cao hơn ở nhóm bệnh nhân này.

Các thành phần

ACP là một quá trình liên tục tiến triển, trong đó người bệnh, gia đình hoặc người thân, cùng với đội ngũ nhân viên y tế cùng nhau suy ngẫm về các mục tiêu, giá trị và niềm tin của người bệnh; thảo luận về cách thức áp dụng những yếu tố này vào việc định hướng chăm sóc y tế hiện tại cũng như trong tương lai; và cuối cùng là sử dụng các thông tin đó để ghi nhận chính xác những lựa chọn chăm sóc sức khỏe của họ sau này. Lý tưởng nhất là quá trình này chỉ nên được thực hiện sau khi đã tìm hiểu thấu đáo về kiến thức, nỗi sợ hãi, niềm hy vọng và nhu cầu của người bệnh, người thân cũng như người chăm sóc 61,62.

Các thành phần của ACP bao gồm: các chỉ định điều trị, việc chỉ định người đại diện hợp pháp ra quyết định chăm sóc sức khỏe, và Lệnh của Bác sĩ về Chăm sóc Duy trì Sự sống (POLST), đôi khi được gọi là Lệnh Y tế về Chăm sóc Duy trì Sự sống (MOLST). Những nội dung này được trình bày chi tiết ở các phần khác. (Xem “Kế hoạch chăm sóc trước và chỉ định chăm sóc trước”, phần ‘Các tài liệu cụ thể phục vụ việc ra quyết định chăm sóc sức khỏe’.)

Những điểm lưu ý trong thực hành

Các cơ hội để bắt đầu quá trình lập kế hoạch chăm sóc trước (ACP) sẽ bị bỏ lỡ nếu việc này trì hoãn cho đến khi tình trạng y tế của người bệnh chuyển biến xấu đến mức cần có chỉ định y lệnh trước (advance directive). Nhân viên y tế nên khuyến khích người bệnh tham gia ACP từ sớm trong tiến triển bệnh lý của họ và duy trì các cuộc trao đổi liên tục khi tình trạng sức khỏe thay đổi.

Ở những bệnh nhân suy thận (KF), các cơn khủng hoảng y tế xảy ra thường xuyên. Việc tiến hành ACP cho người bệnh trong những thời điểm khủng hoảng này có thể không mang lại hiệu quả tối ưu. Nguyên nhân là vì người bệnh có thể không đủ khả năng về mặt cảm xúc hoặc y tế để cân nhắc lợi ích và gánh nặng của các phương pháp điều trị khác nhau, đồng thời có xu hướng phó mặc việc ra quyết định cho bác sĩ hoặc gia đình. Bên cạnh đó, tình trạng tăng ure huyết có thể hạn chế khả năng tham gia một cách có ý nghĩa của người bệnh vào quá trình ACP, tương tự như chứng sa sút trí tuệ — một bệnh đồng mắc phổ biến ở bệnh nhân suy thận. Suy giảm nhận thức từ trung bình đến nặng rất thường gặp nhưng thường không được chẩn đoán ở bệnh nhân đang chạy thận nhân tạo 63.

Phần lớn người bệnh không còn khả năng ra quyết định vào thời điểm quyết định ngừng chạy thận nhân tạo được đưa ra 64. Nếu không có ACP, gia đình và nhân viên y tế có thể dự đoán không chính xác mong muốn của người bệnh liên quan đến việc chạy thận 65,66. Chẳng hạn, trong hai nghiên cứu đưa ra các kịch bản lâm sàng giả định, gia đình và nhân viên y tế đều đánh giá quá cao mong muốn tiếp tục chạy thận của người bệnh 65,66.

Do đó, người bệnh nên chỉ định một người đại diện ra quyết định (surrogate decision-maker) để có thể hỗ trợ họ đưa ra quyết định hoặc thay mặt họ ra quyết định khi cần thiết. Việc thiết lập điều này từ trước là vô cùng quan trọng, đặc biệt đối với những bệnh nhân đang được cân nhắc ngừng chạy thận nhân tạo 39. (Xem “Chăm sóc giảm nhẹ thận học: Ngừng chạy thận nhân tạo”).

Mặc dù bệnh nhân suy thận thường muốn thảo luận về ACP với nhân viên y tế, vẫn sẽ có những người bệnh thích trò chuyện về các vấn đề này với người thân bên ngoài mối quan hệ bác sĩ — người bệnh. Tuy nhiên, đội ngũ y tế có thể giúp khởi xướng và hỗ trợ những cuộc trao đổi này. Nhiều người bệnh cảm thấy bối rối không biết làm thế nào để bắt đầu thảo luận về ACP với người thân, vì lo sợ gia đình sẽ buồn phiền hoặc cảm thấy khó chịu với chủ đề này. Điều này đặc biệt đáng ngại khi đang cân nhắc việc ngừng chạy thận nhân tạo hoặc lựa chọn quản lý thận bảo tồn thay vì chạy thận. Những bệnh nhân này thường bày tỏ cảm giác cô lập và tuyệt vọng khi không thể thảo luận một cách trung thực và cởi mở về những kỳ vọng cũng như nỗi sợ hãi của họ đối với tương lai 58.

Các rào cản

Cộng đồng thận học vẫn chưa chủ động thúc đẩy quá trình lập kế hoạch chăm sóc trước (ACP) hoặc xây dựng các chính sách giáo dục đồng bộ tại các đơn vị chạy thận nhân tạo. Tồn tại nhiều rào cản đáng kể ở cấp độ hệ thống, làm phức tạp thêm việc thúc đẩy ACP ở bệnh nhân suy thận 67. Các rào cản này bao gồm việc chăm sóc y tế phức tạp và manh mún được cung cấp cho nhóm đối tượng này bởi nhiều bác sĩ và qua nhiều cơ sở y tế theo thời gian, thiếu một tầm nhìn chung và sự thấu hiểu về ACP, thiếu sự phân định trách nhiệm rõ ràng đối với ACP, cũng như thiếu sự giao tiếp và phối hợp giữa các bác sĩ chăm sóc bệnh nhân lọc máu 67.

Một trong những rào cản lớn nhất có thể là sự thiếu can thiệp từ phía bác sĩ trong việc khởi1 xướng và định hướng các cuộc thảo luận về ACP. Nhân viên y tế thường cảm thấy thiếu thời gian và chưa được đào tạo đầy đủ để thực hiện các cuộc trò chuyện này, đồng thời bày tỏ lo ngại về việc làm bệnh nhân buồn lòng 12,24. Tuy nhiên, trên thực tế, phần lớn bệnh nhân suy thận lại cảm thấy thoải mái khi thảo luận về các vấn đề cuối đời với gia đình hoặc bác sĩ, thậm chí hoan nghênh những cuộc trao đổi này khi chúng được khơi mở 58,68,69. Trên thực tế, bệnh nhân suy thận thường kỳ vọng bác sĩ thận học của họ sẽ là người chủ động bắt đầu các cuộc trò chuyện như vậy, và ít lo lắng hơn so với các bác sĩ rằng những nội dung này sẽ dập tắt hy vọng của họ 17,52,58.

gợi ý cho bạn

Chuyên khoa