Chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh Parkinson và các rối loạn Parkinson không điển hình

TÓM TẮT

Các rối loạn Parkinson

• Các triệu chứng và dấu hiệu của hội chứng Parkinson (như chậm vận động, run khi nghỉ và đơ cứng) thường biểu hiện rõ rệt ở bệnh Parkinson (PD), sa sút trí tuệ thể Lewy (DLB), liệt trên nhân tiến triển (PSP), teo đa hệ thống (MSA) và thoái hóa vỏ não-hạch nền (CBD). Tuổi thọ trung bình của bệnh nhân mắc các rối loạn này thường bị rút ngắn. (Xem ‘Phổ bệnh giai đoạn sớm’ ở dưới và ‘Giai đoạn bệnh tiến triển’ ở dưới.)

Vai trò của chăm sóc giảm nhẹ

• Chăm sóc giảm nhẹ liên chuyên khoa cho bệnh Parkinson và các rối loạn liên quan lý tưởng nhất bao gồm sự tham gia của chuyên gia về rối loạn vận động, bác sĩ chuyên khoa chăm sóc giảm nhẹ, nhân viên công tác xã hội, chuyên gia tư vấn tâm linh, cùng các dịch vụ hỗ trợ phù hợp như chuyên gia dinh dưỡng và các chuyên gia vật lý trị liệu, hoạt động trị liệu và ngôn ngữ trị liệu. Nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ có thể xuất hiện ngay từ thời điểm chẩn đoán. (Xem ‘Các thành phần của chăm sóc giảm nhẹ’ ở dưới.)

Lập kế hoạch chăm sóc trước

• Lập kế hoạch chăm sóc trước (ACP) cho phép bệnh nhân khi còn minh mẫn bày tỏ quan điểm về mục tiêu chăm sóc, các phương pháp điều trị trong tương lai, can thiệp hồi sức tích cực, tình trạng hồi sức, địa điểm chăm sóc, nơi mong muốn kết thúc cuộc đời (ví dụ: tại nhà, tại trung tâm chăm sóc cuối đời hoặc bệnh viện), di chúc và kế hoạch tang lễ. (Xem ‘Lập kế hoạch chăm sóc trước’ ở dưới.)

Quản lý triệu chứng

• Việc quản lý các triệu chứng vận động, không vận động và rối loạn thần kinh thực vật trong bệnh Parkinson và các rối loạn liên quan rất phức tạp. Quá trình này đòi hỏi đánh giá cẩn thận và sự phối hợp của đội ngũ đa chuyên khoa để hỗ trợ bệnh nhân, gia đình và người chăm sóc duy trì chất lượng cuộc sống tốt nhất, đồng thời tôn trọng nguyện vọng và mục tiêu của họ. (Xem ‘Quản lý triệu chứng trong giai đoạn đầu của bệnh’ ở dưới.)

Hỗ trợ người chăm sóc

• Người chăm sóc thường đối mặt với nguy cơ căng thẳng đáng kể về cảm xúc, thể chất, xã hội và tài chính. Các biện pháp cụ thể giúp giảm bớt gánh nặng cho người chăm sóc bao gồm: cung cấp các chương trình chăm sóc ban ngày để người chăm sóc có thời gian giao lưu và đáp ứng nhu cầu cá nhân; huy động nhiều thành viên gia đình cùng tham gia hỗ trợ; cung cấp các dịch vụ chăm sóc thay thế (respite care) và đảm bảo chất lượng giấc ngủ cho bệnh nhân. (Xem ‘Gia đình và những người chăm sóc khác’ ở dưới.)

Giai đoạn cuối của bệnh

• Một số biến cố có thể liên quan đến giai đoạn cuối của bệnh và là chỉ dấu để cân nhắc chuyển sang chăm sóc cuối đời (hospice), bao gồm (xem ‘Tiến triển bệnh và tiên lượng’ ở dưới và ‘Điều kiện đủ để chăm sóc cuối đời’ ở dưới):

  Khó nuốt

  Nhiễm trùng tái phát

  Suy giảm rõ rệt tình trạng chức năng

  Đợt viêm phổi hít đầu tiên

  Khó khăn về nhận thức

  Sụt cân

  Xuất hiện các triệu chứng phức tạp đáng kể

Chăm sóc cuối đời (Hospice care)

• Dịch vụ chăm sóc cuối đời cung cấp hỗ trợ y tế và các dịch vụ chăm sóc cho bệnh nhân mắc bệnh nan y, trong đó tập trung vào việc kiểm soát triệu chứng và cải thiện chất lượng cuộc sống thay vì kéo dài sự sống. Bệnh nhân trong giai đoạn cuối đời thường trải qua nhiều triệu chứng khác nhau, bao gồm đau, hội chứng Parkinson nặng dần, khó thở, buồn nôn, chán ăn, mệt mỏi và mê sảng. (Xem ‘Triệu chứng giai đoạn muộn và chăm sóc cuối đời’ ở dưới.)