TÓM TẮT
Tổng quan
- Beta thalassemia phổ biến ở vùng ven biển Địa Trung Hải và khắp Đông Nam Á (Miến Điện, Thái Lan, Campuchia, Việt Nam, Trung Quốc, Malaysia, Indonesia và Philippines). Alpha thalassemia thậm chí còn phổ biến hơn, với tần suất cao tại Đông Nam Á, Châu Phi và Ấn Độ.
Một số vấn đề liên quan đến thalassemia có tác động quan trọng đến sức khỏe cộng đồng tại các quốc gia này cũng như tại các quốc gia có nguồn lực dồi dào. Các vấn đề này bao gồm (xem ‘Giới thiệu’ ở dưới và ‘Thalassemia thể nặng ở các vùng có nguồn lực dồi dào’ ở dưới):
- Vào năm 1970, có dự báo rằng nếu không kiểm soát được thalassemia tại Síp, đến năm 2000, chi phí điều trị cho những trẻ em này sẽ tiêu tốn toàn bộ ngân sách y tế của quốc gia này và cần đến toàn bộ lượng máu mà hòn đảo có thể cung cấp.
- Tại Hy Lạp, có 3.500 bệnh nhân mắc beta thalassemia thể nặng (major), nhóm bệnh nhân này tiêu thụ tới 1/4 tổng lượng máu cung ứng của cả nước. Riêng chi phí liệu pháp thải sắt đã chiếm 7 triệu USD mỗi năm.
- Trước năm 1980, hemoglobin E (Hb E) chưa được ghi nhận tại California. Với khoảng 10% dân số California là người Mỹ gốc Á, số lượng trẻ sinh ra mắc thalassemia đang ngày càng tăng, và số ca trẻ sinh ra mắc bệnh Hb E đồng hợp tử tại California hiện đã vượt quá số ca mắc bệnh hồng cầu hình liềm.
- Tại các quốc gia Địa Trung Hải như Hy Lạp và Ý, có sự tương đồng về ngôn ngữ, văn hóa và tôn giáo, cùng với hệ thống y tế được nhà nước hỗ trợ mạnh mẽ. Tuy nhiên, các mô hình di cư đã dẫn đến tình trạng những người có nguồn gốc Đông Nam Á đang phải tiếp nhận chăm sóc y tế tại các quốc gia có ngôn ngữ, chuẩn mực văn hóa và hệ thống y tế khác biệt.
Các can thiệp ở quy mô cộng đồng
Việc giáo dục và tư vấn cần được thực hiện ở nhiều cấp độ trong chuỗi chăm sóc y tế (xem ‘Các thành phần của một chương trình thành công’ ở dưới và ‘Ví dụ về các hoạt động cộng đồng hiệu quả’ ở dưới):
- Giáo dục đội ngũ nhân viên y tế. (Xem ‘Giáo dục bác sĩ’ ở dưới và ‘Thông dịch viên và các lâm sàng viên khác’ ở dưới.)
- Các chương trình giáo dục cộng đồng hiệu quả. (Xem ‘Các chương trình giáo dục cộng đồng’ ở dưới.)
- Tư vấn hiệu quả cho các cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con mắc bệnh. (Xem ‘Tư vấn di truyền cho các cặp vợ chồng’ ở dưới.)
