Góc nhìn của bệnh nhân: Mề đay mạn tính

GIỚI THIỆU

Chủ đề này được biên soạn bởi một bệnh nhân chẩn đoán mắc mày đay mạn tính. Mục tiêu của bài viết là cung cấp cho các lâm sàng viên cái nhìn sâu sắc về trải nghiệm thực tế từ góc độ của người bệnh, từ đó góp phần nâng cao thực hành lâm sàng và chất lượng chăm sóc y tế.

Mô tả về trải nghiệm của một bệnh nhân cụ thể này không nhằm mục đích cung cấp thông tin toàn diện hay đưa ra các khuyến cáo về chẩn đoán, điều trị và/hoặc thông tin về thuốc. Nội dung này không phải là lời khuyên y tế, và không thể thay thế cho việc tư vấn, chẩn đoán hoặc điều trị từ nhân viên y tế dựa trên kết quả thăm khám và đánh giá tình trạng cụ thể, riêng biệt của mỗi bệnh nhân.

Để tham khảo các chủ đề lâm sàng liên quan, vui lòng xem:

• (Xem “Mày đay mạn tính tự phát: Biểu hiện lâm sàng, chẩn đoán, bệnh sinh và diễn tiến tự nhiên”.)
• (Xem .)
• (Xem “Mày đay mạn tính tự phát: Điều trị các triệu chứng kháng trị”.)

Chúng tôi cũng cung cấp các tài liệu giáo dục bệnh nhân. Các chủ đề trong mục “Kiến thức cơ bản” (The Basics) là những bài tổng quan ngắn gọn, được viết bằng ngôn ngữ bình dân, dễ hiểu (phù hợp với trình độ đọc từ lớp 5 đến lớp 6), nhằm giải đáp những thắc mắc chính mà bệnh nhân thường gặp về tình trạng bệnh. Bạn có thể chia sẻ trực tiếp nội dung này với bệnh nhân của mình:

(Xem .)

BỐI CẢNH

Tôi đã sống chung với tình trạng mày đay trong khoảng 18 năm. Vào một đêm tháng Sáu, tôi thức giấc với cảm giác ngứa ngáy ở chân. Khi bật đèn lên, tôi thấy các sẩn đỏ xuất hiện khắp cơ thể. Trong trạng thái hoảng loạn, tôi quyết định đến khoa cấp cứu (ED). Lúc đó, tôi đang dùng thuốc điều trị viêm xoang và được chẩn đoán là có phản ứng dị ứng, mặc dù trước đây tôi từng dùng loại thuốc này. Bác sĩ cho biết đây là tình trạng mày đay và chúng sẽ tự biến mất. Tôi được kê đơn prednisone trong hai ngày rồi được cho về nhà. Tuy nhiên, hai ngày sau, các sẩn đỏ quay trở lại, vì vậy tôi phải quay lại khoa cấp cứu. Họ tiếp tục cho tôi dùng thêm prednisone và hướng dẫn tôi tìm đến bác sĩ chuyên khoa dị ứng, vì các bác sĩ và điều dưỡng tại khoa cấp cứu không biết phải xử trí thế nào tiếp theo.

Những tháng đầu tiên sau khi khởi phát là một chuỗi hỗn loạn với đủ loại thuốc dị ứng và thuốc kháng viêm; những cuộc hẹn với bác sĩ dị ứng và bác sĩ chăm sóc chính; thực hiện chế độ ăn kiêng salicylate; ngưng các loại thuốc dùng hàng ngày như thuốc huyết áp và thuốc tránh thai; thay đổi bột giặt, xà phòng tắm và bất cứ thứ gì có thể gây ra mày đay; cùng nhiều đợt dùng prednisone khác. Tôi cảm thấy kiệt sức, choáng ngợp và nản lòng khi liên tục gặp những nhân viên y tế có kiến thức hạn hẹp và thiếu sự thấu cảm về mức độ nghiêm trọng cũng như những khó khăn mà căn bệnh mày đay gây ra. Bác sĩ chăm sóc chính thậm chí còn khiển trách tôi là thiếu kiên nhẫn và có thái độ hờ hững trước tình trạng của tôi, khiến tôi phải thay đổi bác sĩ. Tôi đã cố gắng kiên trì, nhưng cuối cùng, sự “chăm sóc” mà tôi nhận được không giúp kiểm soát được các triệu chứng. Chính trải nghiệm này đã thúc đẩy tôi tìm kiếm một người khác có năng lực chuyên môn tốt hơn để giúp đỡ. Bằng bản năng, tôi biết rằng chắc chắn phải có người có câu trả lời cho tình trạng của mình.

Một đồng nghiệp gợi ý tôi nên tìm đến một bệnh viện thực hành vì “nơi đó thường cập nhật những thông tin y khoa tiên tiến nhất”, và thật may mắn khi tôi sống trong một thành phố có một bệnh viện thực hành tuyệt vời. Sau khi tìm hiểu trang web của bệnh viện, tôi đã tìm thấy vị bác sĩ mà tôi hy vọng có thể giúp mình. Vì đã được các bác sĩ cấp cứu và bác sĩ dị ứng chẩn đoán là mày đay, tôi đã tự tìm hiểu về mày đay mạn tính. Đến tháng Tám, gần hai tháng sau lần khởi phát đầu tiên, tôi đã có buổi hẹn đầu tiên với một chuyên gia về mày đay. Tôi cảm thấy nhẹ nhõm vô cùng.

Trước buổi hẹn, tôi tiếp tục nghiên cứu sâu về mày đay và tìm thấy một mớ hỗn độn các phương pháp điều trị chính thống, các thử nghiệm lâm sàng, y học phương Đông, các chế độ ăn đặc biệt, nhưng nhìn chung không có câu trả lời rõ ràng cho câu hỏi “tại sao”. Tôi cũng lo sợ rằng tình trạng mày đay này sẽ không bao giờ biến mất. Tôi đã tìm thấy một nhóm hỗ trợ trên internet, điều này giúp tôi thay đổi góc nhìn và an tâm hơn khi biết mình không đơn độc. Sau quá trình tìm hiểu, tôi có rất nhiều câu hỏi, và mặc dù một số câu không thực sự phù hợp, vị chuyên gia đó vẫn chăm chú lắng nghe từng câu một và không hề khiến tôi cảm thấy những thắc mắc của mình là sai lệch hay vô lý.

Một số câu hỏi của tôi bao gồm:

• Tôi có nên sinh thiết tổn thương mày đay không?
• Tôi có nên làm test da bằng huyết thanh tự thân không?
• Liệu prednisone có thể gây ra hội chứng Cushing không?
• Mastocytosis là gì và tôi có cần xét nghiệm bệnh này không?
• Tôi có nên xét nghiệm bệnh Celiac không?
• Tôi có nên xét nghiệm bệnh xơ cứng rải rác không?
• Tôi có nên tiêm phòng cúm không?

Vị chuyên gia đã chia sẻ quan điểm về lý do tại sao một số phương pháp điều trị là không cần thiết và các bước tiếp theo nên thực hiện là gì; đồng thời, ông tôn trọng mong muốn được trực tiếp tham gia vào quá trình điều trị của tôi.

CHẨN ĐOÁN VÀ ĐIỀU TRỊ

Trong lần thăm khám đầu tiên với chuyên gia, tôi đang sử dụng colchicine và cetirizine, sau đó bác sĩ đã chỉ định dùng thêm hydroxyzine với liều tăng dần. Vài tháng sau, liều hydroxyzine tiếp tục được tăng lên và colchicine được ngưng do không mang lại hiệu quả rõ rệt. Tiếp theo, tôi bắt đầu điều trị bằng dapsone trong gần hai năm. Trong thời gian này, tôi cũng đã thử nhiều loại thuốc khác, nhưng sau khoảng một năm tuân thủ phác đồ dựa trên dapsone, tình trạng mày đay đã biến mất hoàn toàn. Lúc đó, chúng tôi bắt đầu giảm dần liều dapsone cho đến khi tôi có thể ngừng hẳn thuốc này cũng như các thuốc kháng histamine. Tôi không ghi nhận tái phát mày đay trong khoảng năm năm sau đó.

Đột nhiên, các nốt mày đay xuất hiện trở lại. Chúng tôi đã thử tăng cetirizine lên liều tối đa nhưng không hiệu quả. Tôi được chỉ định dùng lại dapsone kết hợp với mycophenolate. Đồng thời, một mẫu sinh thiết mày đay đã được thực hiện để loại trừ viêm mạch mày đay (urticarial vasculitis) và kết quả là âm tính. Đáng tiếc là lần này cơ thể tôi không đáp ứng với dapsone như lần đầu và thuốc không thực sự hiệu quả, vì vậy dapsone đã được ngưng; thay vào đó, liều mycophenolate được tăng lên và dùng thêm hydroxyzine. Mặc dù mycophenolate có hỗ trợ nhưng không kiểm soát hoàn toàn triệu chứng, và tôi vẫn phải dùng prednisone ngắt quãng.

Sau khoảng một năm điều trị bằng mycophenolate phối hợp prednisone theo đợt, chuyên gia đã trao đổi với tôi về việc tiêm omalizumab. Thời điểm đó, omalizumab mới chỉ được phê duyệt cho bệnh nhân hen suyễn nặng nhưng cho thấy triển vọng trong điều trị mày đay mạn tính, tuy nhiên bác sĩ cảnh báo rằng việc xin phê duyệt bảo hiểm sẽ gặp nhiều khó khăn. Sau khi hoàn tất các thủ tục giữa tôi và bác sĩ, mất vài tháng để được bảo hiểm chấp thuận cùng với sự hỗ trợ đơn thuốc từ nhà sản xuất. Nếu không có sự hỗ trợ này, việc điều trị sẽ không khả thi. Ở mũi tiêm đầu tiên, tôi phải chờ khoảng hai đến ba giờ tại phòng khám để theo dõi phản ứng bất lợi và may mắn là không có vấn đề gì xảy ra. Một tuần sau mũi tiêm omalizumab đầu tiên, liều mycophenolate được giảm dần. Sau hai tháng, tình trạng bệnh bắt đầu cải thiện, dù không biến mất tức thì như nhiều bệnh nhân khác. Tôi tiếp tục tiêm omalizumab trong khoảng sáu tháng, sau đó có thể ngừng thuốc và không còn mày đay.

Khoảng hai năm sau, mày đay tái phát lần thứ ba. Ban đầu tôi đáp ứng tốt với omalizumab, nhưng do xuất hiện các đợt bùng phát (breakthrough hives), thuốc tacrolimus đã được phối hợp thêm. Vì tacrolimus có nguy cơ gây độc cho thận, tôi phải thực hiện xét nghiệm máu hàng tháng. Sau khoảng một năm, liều tacrolimus được giảm dần, và một thời gian sau đó, khoảng cách giữa các mũi tiêm omalizumab được kéo dài ra thành năm tuần, sáu tuần… Cuối cùng, tôi có thể ngừng tacrolimus và chỉ duy trì tiêm omalizumab. Tôi tiếp tục giãn cách các mũi tiêm và ngừng hẳn omalizumab sau đó khoảng một năm.

Tôi tái phát mày đay lần thứ tư, có thể do tiêm vaccine phòng COVID-19 – tác nhân kích thích hệ miễn dịch và có thể khởi phát mày đay ở những người có cơ địa nhạy cảm. Tôi đã thảo luận với bác sĩ trước khi tiêm; dù có nguy cơ phản ứng, chúng tôi thống nhất rằng việc tiêm vaccine là quan trọng, và kể từ đó tôi đã tiêm đầy đủ các mũi nhắc lại. Hiện tại, tôi được tiêm omalizumab hàng tháng phối hợp với tacrolimus liều hàng ngày. Tình trạng mày đay đã ổn định trong gần năm năm nay.

BIẾN CHỨNG VÀ THEO DÕI

Ban đầu, bác sĩ thông báo cho tôi về các biến chứng tiềm tàng của dapsone; vì vậy, tôi được chỉ định xét nghiệm máu và đo mật độ xương định kỳ để đảm bảo không có vấn đề gì xảy ra. Với mỗi đợt tái phát sau đó, các loại thuốc khác nhau có thể gây ra những phản ứng khác nhau như suy giảm hệ miễn dịch, khô miệng, hoặc tổn thương gan và thận. Mỗi lần điều trị, tôi đều được xét nghiệm máu trước và trong quá trình dùng thuốc để kiểm soát an toàn. Tôi không quá lo lắng vì biết bác sĩ luôn theo dõi sát sao các biến chứng và sẵn sàng can thiệp kịp thời. Sự tin tưởng tuyệt đối dành cho bác sĩ cũng giúp tôi an tâm hơn.

Vấn đề nan giải nhất là sự khó chịu và bất tiện khi tiêm omalizumab. Omalizumab không phải là loại thuốc dễ sử dụng; đây là một dung dịch rất đặc, thời gian tiêm kéo dài, gây cảm giác châm chích và hơi đau, với hai mũi tiêm chia đều cho mỗi cánh tay. Thời gian đầu, việc này khá bất tiện vì tôi phải sắp xếp lịch đến phòng khám để tiêm và chờ 30 phút sau đó để theo dõi, đảm bảo không có phản ứng dị ứng. Tôi cũng phải mang theo bút tiêm epinephrine dự phòng trường hợp xảy ra phản ứng dị ứng muộn sau khi rời phòng khám. Mọi thứ dần thuận tiện hơn vào đầu đợt tái phát gần nhất vì tôi không còn gặp phản ứng dị ứng, nên không cần phải chờ 30 phút mỗi lần tiêm. Và cuối cùng, trong đợt bùng phát gần đây nhất, tôi đã có thể tự tiêm tại nhà. Tôi thực sự biết ơn vì sự tiện lợi này.

TRAO ĐỔI VÀ NGUỒN TÀI LIỆU

Tôi may mắn tìm được một bác sĩ luôn cập nhật những nghiên cứu và kiến thức y khoa tiên tiến nhất; tôi có thể trao đổi với bác sĩ qua cổng thông tin điện tử bất cứ khi nào có thắc mắc hoặc lo ngại. Bên cạnh đó, tôi vẫn chủ động tìm hiểu thêm thông tin, đặc biệt là các thử nghiệm lâm sàng và các thuốc mới đầy triển vọng thông qua Mayo Clinic và Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh (CDC).

Khi mới bắt đầu hành trình điều trị, tôi tìm thấy một nhóm có tên là Hiệp hội Mày đay Mãn tính Quốc tế (International Chronic Urticaria Society – ICUS) trên Facebook. Đây là một nguồn hỗ trợ tuyệt vời, nơi những người cùng cảnh ngộ có thể đặt câu hỏi, chia sẻ tâm tư và học hỏi kinh nghiệm từ nhau.

NHỮNG ĐIỀU TÔI RÚT RA ĐƯỢC

Mày mề mạn tính không dành cho những người yếu lòng, bởi căn bệnh này có thể gây suy nhược nghiêm trọng cả về thể chất lẫn tinh thần. Mỗi khi phát ban, tôi phải chịu đựng những cơn đau thể xác do các nốt mày đay lan rộng, khiến da căng cứng và khó chịu. Tôi luôn trong trạng thái mệt mỏi vì mất ngủ do ngứa và đau. Những vùng da chịu áp lực khi ngồi thường trở nên trầm trọng hơn, và tôi thường xuyên gặp tình trạng phù mạch ở môi và mặt. Tôi rất ngại ra ngoài khi bệnh khởi phát, đặc biệt là khi khuôn mặt xuất hiện triệu chứng. Tuy nhiên, tôi đã học được cách trấn tĩnh bản thân khi cần thiết và không còn tự cô lập mình một cách mặc định.

Gia đình luôn ủng hộ và thấu hiểu, nhưng thực tế không ai thực sự cảm nhận được nỗi đau này trừ khi họ cũng mắc mày mề hoặc một căn bệnh mạn tính khác. Tôi đã học cách không khó chịu khi những người có ý tốt hỏi liệu có phải do bột giặt hay do căng thẳng gây ra. Tôi đã chi hơn 7.000 USD cho các cuộc thăm khám, xét nghiệm, xét nghiệm máu, chi phí đồng chi trả và thuốc men. Tôi đã mất đi nhiều thời gian quý giá bên bạn bè và người thân, thậm chí không thể tham gia các sự kiện vì sức khỏe kém hoặc do tình trạng mày đay quá nặng khiến việc ra ngoài trở nên bất khả thi.

Tôi dự đoán rằng đợt tái phát vừa rồi sẽ không phải là lần cuối cùng, vì vậy tôi trân trọng tất cả những gì mình đã học được, chẳng hạn như nhận ra điều gì khiến bệnh nặng hơn (ví dụ như việc nằm một chỗ quá lâu), ngừng đặt câu hỏi “tại sao” đối với căn bệnh mày mề mạn tính, và chấp nhận rằng việc cảm thấy tuyệt vọng, có những ngày tồi tệ hay ước rằng mình chưa bao giờ biết đến căn bệnh này là điều hết sức bình thường. Tôi cũng nhận ra mình là một chiến binh, mạnh mẽ hơn tôi tưởng, và kiến thức chính là sức mạnh. Đừng bỏ cuộc. Hãy tiếp tục kiên trì. Hãy khóc nếu bạn cần và tìm một chuyên gia tâm lý hoặc một người bạn biết lắng nghe.

Tôi khuyên những ai mới bắt đầu hành trình này hãy chủ động đặt câu hỏi và tìm kiếm những bác sĩ lâm sàng giỏi nhất tại địa phương để được hỗ trợ. Hãy hỏi bác sĩ xem họ có thể trở thành người đồng hành trong việc chăm sóc sức khỏe của bạn, chứ không đơn thuần chỉ là một người điều trị. Hãy tự tìm hiểu kỹ lưỡng và chủ động bảo vệ quyền lợi sức khỏe của chính mình.